ME / CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom und bezeichnet das chronische Erschöpfungssyndrom. Es handelt sich dabei um eine neuroimmunologische Erkrankung, welche die Nerven und das Immunsystem betreffen. Erkrankte Personen leiden vor allem an einer ausgeprägten Erschöpfung (Fatigue) nach einer Belastung und Belastungsintoleranz. Die Erschöpfung kann durch körperliche, psychische, emotionale Belastung oder auch durch Reize wie z.B Licht, ausgelöst werden. In der Regel hatten ME/CFS erkrankte Personen davor eine virale Infektion wie zB das Pfeiffersche Drüsenfieber oder Covid-19.
Für die Diagnose müssen folgende Kriterien erfüllt sein:
- Ausgeprägte Fatigue, die sich durch Ruhe nicht bessert
- Verschlechterung der Symptome nach Belastung (Post-Exertionelle Malaise)
- Nicht erholsamer Schlaf
Zusätzlich muss mindestens eines der folgenden Anzeichen vorliegen:
- Kognitive Einschränkungen («Brain Fog»)
- Schwindel oder Benommenheit beim Aufstehen, die sich im Liegen bessern
Die Diagnose wird gestellt, wenn diese Symptome über mindestens 6 Monate und mit deutlicher Intensität bestehen und keine andere Erklärung gefunden wird.
Die Symptome beeinträchtigen das Leben der erkrankten Personen stark. Es zeigt sich, dass nach einer Belastung die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) auftritt.
Diese verschlechtert den Allgemeinzustand nach der Belastung erheblich, setzt jedoch meist erst nach einer Verzögerung von 12 bis 72 Stunden ein. Bereits geringe Belastungen oder Reize können die Beschwerden erheblich verstärken.
Die Erschöpfungsphasen können Tage, Wochen oder sogar Monate andauern. Schwer betroffene Patienten leben bettlägerig und in absoluter Dunkelheit und Stille.
Post-Exertionelle Malaise als Symptom:
- beschreibt eine deutliche Verschlechterung der bestehenden Symptome
- tritt meist 12 bis 72 Stunden nach körperlicher oder geistiger Belastung auf wird bereits durch geringfügige Anstrengungen ausgelöst, die vor der Erkrankung problemlos waren
- ist unverhältnismässig stark im Vergleich zur eigentlichen Belastung
- hält aufgrund einer gestörten Erholungsreaktion von Stunden bis zu mehreren Wochen oder Monaten an
- kann den allgemeinen Gesundheitszustand dauerhaft verschlechtern
Weitere Symptome können sein:
- Orthostatische Intoleranz, die Unfähigkeit des Körpers den Kreislauf in aufrechter Position zu stabilisieren
- Herzrasen und Kreislaufprobleme
- Schlafstörungen
- Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, auch als «Brain-Fog» beschrieben
- Halsentzündungen
- Kopfschmerzen
- Gelenk-, Muskel- sowie Bauchschmerzen
- Depressionen, vor allem bei schwerwiegenden Symptomen oder Verschlechterung des Zustands
Bisher ist keine ursächliche Theraphie oder Heilmittel bekannt, daher liegt der Fokus bei der Behandlung bei der Linderung der Symptome. Es ist das Ziel die Lebensqualität von erkrankten Personen zu verbessern damit sie ihren Alltag wieder bewältigen können.
Symptome wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Pulsregulation können gezielt behandelt werden. Falls Depressionen, Schlafstörungen oder Schmerzen vorhanden sind, können diese auch Medikamentös behandelt werden. Auch kann eine kognitive Verhaltenstherapie helfen und unterstützen. Man versucht erneute Infektionen zu vermeiden und auf eine gute allgemeine Gesundheitsvorsorge zu achten.
Betroffene Personen haben oft ganz unterschiedliche Symptome und Verläufe, daher sind die Behandlungen sehr individuell und richten sich nach den jeweiligen Bedürfnissen.
Pacing als Behandlung
Mit Pacing lernen betroffene, ihre Aktivitäten so zu gestalten, dass sie innerhalb ihrer jeweiligen Belastungsgrenze bleiben. Dabei spielen gezielte Ruhepausen, dass Anpassen des Energieeinsatzes und das bewusste Wahrnehmen der eigenen Grenzen eine Rolle. Ziel ist es, die Post-Exertionelle Malaise zu verhindern.
Ergänzungsmittel
Teilweise werden zur Behandlung von ME/CFS diverse Nahrungsergänzungsmittel eingesetzt wie zum Beispiel Magnesium, Coenzym Q10, Selen oder Tryptophan. Wissenschaftlich wurde die Wirksamkeit jedoch nicht eindeutig belegt.
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